企鵝告白

黃鳳大

大家好，我罹患小腦萎縮症已有17年了，小腦萎縮症有（遺傳型與散發型)我屬於（散發型)剛罹患小腦萎縮症時，我那時候無法接受變成與別人不一樣，也認為自己什麼事都無法做，不知道自己能做什麼?也是剛開始很自卑躲在家裡，不想出去見到人，可是約三個月我就受不了了，因為那時候都待在家裡，久了，我就莫名其妙的哭了起來，因為我都是前晚睡覺到隔天下午才起床，然後就會從床底下拖出一張小板凳坐著……坐著，坐著，我就會突然莫名其妙哭了起來。現在正敘述當時罹患小腦萎縮症的過程，讓我不免得也會感覺到，那時候的無助與傷心可是這一切已過去了，因為我後來尋求罕見疾病基金會，基金會介紹小腦萎縮症病友協會這協會給我，我才會主動走出來参加罕見疾病基金會與小腦萎縮症協會這兩個單位所舉辦的一些課程我想要在這裡告訴大家，雖然我罹患了小腦萎縮症導致手腳行動不便，語言能力也是有影響到（有時咬字不清，別人有時會聽不懂我說什麼?），只要勤於做語言復健治療與復健運動，讓四肢不要快速的退化的那麼快，一樣可以過像正常人要的生活，當然要小心注意安全，因為動作慢才會安全，同時心也可以很開朗樂觀的。