什麼是小腦萎縮症
小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬於家族顯性遺傳，遺傳機率高達 50%，發病年齡約 30 至 55 歲，因屬神經退化性疾病，病程在初期時容易嗆到、複視、身體搖晃無法平衡；中期會容易跌倒、吞嚥困難、口齒不清、肢體動作不協調、需以靠輔具代步；末期則完全臥床、無自理能力，需插鼻胃管、尿管、呼吸管，仰賴呼吸器及管灌品維生，但心智仍不受影響，猶如「有意識的植物人」，終日需他人協助與照護。
企鵝日的意義
小腦萎縮症的病友在初發病時，走路總是搖搖晃晃，為要保持平衡，兩腿微張，看起來就像企鵝一樣，因此有了別名「企鵝家族」。而我們將每年 7 月 2 日訂為「企鵝日」，利用數字「72」的諧音與企鵝做連結，舉辦主題活動傳達疾病的資訊，希望小腦萎縮症能被大家所熟知，並且對疾病有一定的認識，才能夠真正接納病友，同時，期待「企鵝日」能成為國際通用的小腦萎縮症病友節日。
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