影片主題:小腦萎縮症 - 微電影【最後一哩路的祝福】
作者:中華小腦萎縮症病友協會
內容簡述:故事中的她,是一名小腦萎縮症的患者,她熱愛戶外運動、熱愛生活,但突如其來接到疾病的噩耗,就像是上天忌妒她,一樣一樣奪走她所擁有的一切…這有如煙火般的人生,短暫卻很精采,雖然曾經怨過恨過,但她決定用她有限的時光,留下自己最美的樣子給家人。改編自病友育秀的真實故事…
影片主題:小腦萎縮症 -【最後一哩路的祝福病人自主權利法篇】
作者:中華小腦萎縮症病友協會
內容簡述:淑惠姊是病友家屬,擔任照顧者數十年的時間,也許是對家人的一種深愛,才能夠忍著不捨的心情,將生命的自主權完全交託,讓女兒真正有尊嚴走完最後一程。
影片主題:我們沒有不一樣—她是可欣
作者:萬文皓、杜潔恩、卓鈺婷
內容簡述:在與個案溝通時發現即使身體無法維持完善的功能,她還是以相當樂觀的態度面對,於是在拍攝影片時想要呈現出輕鬆的氛圍,目的是不希望作品像是一般常見的公益影片總是用悲傷的情節來讓觀眾同情。
製作這支影片的初衷是希望大家在路上看到身心障礙的人時,不要去攻擊或是自以為是的同情,而是把他們當作普通人看待。
影片主題:我的企鵝媽媽怎麼那麼可愛
作者:林慧娟、徐浩哲
內容簡述:或許你曾聽過也或許你不曾聽說過「小腦萎縮症」,但也許當你知道它目前是一種無藥可醫治的罕見疾病,你會以為他們的天空是烏雲罩頂、灰色的…天啊,那可真是天大的誤會,如果你已經準備好平靜的心情,那麼請您跟隨我們影片中的主人翁-企鵝媽媽彩蕙,進入她多采多姿的復健日常,讓她可愛、樂觀的生活態度來撫慰我們漸形疲憊的心靈。
影片主題:小腦的日常
作者:中華小腦萎縮症病友協會
內容簡述:一般人只需要花五分鐘做到的事情,小腦萎縮症病友可能需要花兩倍甚至三倍的時間才有辦法完成,很多我們覺得習以為常的生活小事,對病友而言卻是如此困難。看完影片的你,可以想像自己就是影片中的主角,感受步履維艱的處境,體會病友的心情,才能用溫柔的眼光去擁抱他們。
影片主題:溫柔男人的愛
作者:黃素津
內容簡述:2011 年,曾拜訪張修一,當時 62 歲的太太蔡淑女已發病 17 年。家中總共有 49 支扶手,並新設 1 台荷蘭進口的樓梯自動升降椅。張修一在牆邊 / 門邊 / 矮櫃上加裝各式扶手,都是自己設計再請專人打造。隨著太太病情加重,許多扶手已無人使用。
2011 年,70 歲的張修一退休,開始雇請看護移工。2016 年印尼籍莎麗到張家服務,2020 年與同國籍男友在高雄結婚。
2021 年 9 月 10 日,再度走訪張家,太太已經臥床並已氣切,而莎麗帶著出生幾天的兒子沙卡,剛從醫院返回張家。
影片中我想傳達的核心概念是,一個現年 80 歲的理工男,如何溫柔的呵護太太一輩子,甚至讓自己家成為看護移工母子的安身之處。
影片主題:我和娃娃的故事
作者:林玲智
內容簡述:我是罕見疾病成骨不全症的患者,俗稱玻璃娃娃,小時候因骨折住院,長大了並沒有被病魔打倒,反而將挫折化為動力,藉著作襪子娃娃交了許多朋友,反轉人生。藉著這次作品,告訴大家把挫折化為動力,未來會有美麗的花園等著您。
影片主題:一顆奇怪的小樹
作者:中華小腦萎縮症病友協會
內容簡述:對於跟我們不一樣的人,你會排斥、嘲笑還是幫忙他?這個故事來自病友莉雯的親身經歷。罹患小腦萎縮症的她,曾經因為同學異樣的眼光跟無止境的霸凌而視上學為畏途,所幸仍然有善良的老師跟同學願意及時的伸出援手,讓她慢慢的走出陰霾。或許她是一棵長得奇怪的小樹,但只要一點小小的協助,也能精神抖擻的伸展枝枒、迎向未來。
影片主題:親情的牽絆,世上最單純的快樂
作者:85°C
內容簡述:85°C 因關懷小腦病友,特別替小腦萎縮協會拍攝了公益紀錄短片,片中真實紀錄了病友吳德賢的生活情況。今年 54 歲的德賢,5 年前因天氣太熱,工作時導致腦部熱中暑、引發了癲癇與小腦萎縮症。面對弟弟老婆的離開,不離不棄的吳姐姐 (瓊敏) 一直在身旁照顧他;儘管自己經濟吃緊、也沒有半句怨言:「生活就是節省一點過,生活比較簡單啦...」姐姐正面積極的想法鼓勵了德賢:「只要我們能夠轉一個好的念...兩個小孩都陪在我們身邊...」姐姐認為親情的牽絆比世上一切都重要,只願德賢和德賢的一對兒女有著單純的快樂...
影片主題:回家真好 感謝有你
作者:周家平
內容簡述:弟弟周家鈺發病已將近20年,身體不斷退化至今,已經臥床插管,看著親人如此,心中十分不捨,但即使如此卻也無能為力。好險有許多人的幫助,才讓家鈺可以從醫院歸來,感謝居服員、護理師、治療師、公益團體的幫助。當然還有最辛苦的媽媽10幾年的照顧,因為大家的努力,家鈺才可以回家,感謝有你們。
影片主題:城裡的月光
作者:鄭美英、周家平
內容簡述:
家鈺遺傳了父親的小腦萎縮症,小時侯雖然外觀與一般兒童一樣,但事實還是有些微的手眼不協調,以致小學、中學受到許多校園霸凌,身心靈也受到很多的創偒。但是進入彰化和美實驗高職,看到一群與他一樣有身心障礙的同學,頓生同理心,第一天入學,就發願要幫助這些同學。從此,他身體力行,協助老師、幫助同學,得到老師的讚許、同學的友誼。在這友愛的校園也得到歸屬感,從此更有自信,在各方面有優異的表現。進入大學一樣秉持進取向上,面對生命永不放棄的精神,即使身體日漸退化,依然樂觀挑戰各種困難度較高的活動,並獲得高中、大學老師的推薦,參加爭取『總統教育獎』的榮耀。家鈺奮發向上,及他搖擺著身體的奮鬥,足以成為鼓勵他人學楷模。因此,製成影片以茲紀念,並以鼓舞同為身障者的朋友及小腦病友,永遠「面對生命,永不放棄」。
影片主題:企鵝家族的搖擺身影,不屈服於未知的命運
作者:星澤國際有限公司
內容簡述:因先天遺傳或後天影響,小腦萎縮退化導致無法控制肌肉反應,因此對小腦萎縮症病友而言,看似輕易的奔跑笑鬧、行走追逐與言語,都將逐漸遙不可及…。創會理事長朱穗萍身為病友家屬,切身體認到病友與家屬面臨的種種困難,因此創建病友協會,提供各種層面的支持,從生理的照顧到心靈的陪伴,也針對家屬推動協力家庭計畫,期望透過助力,使企鵝家族的腳步得以穩健。同時協會也組織各式公演、校園演講與愛心義賣等活動,讓大眾對於小腦萎縮疾病有更深切的認識,也幫助病友在活動籌畫的過程中獲得運動復健的機會。
影片主題:阿民ㄟYoutube不萎縮
作者:林慧娟、徐浩哲
內容簡述: 在現今的網路世代,甚麼事情都有可能發生,小腦萎縮症的病友,身體雖然受到限制,但心是可以自由的,讓我們透過這部影片看到33歲懷抱當YouTuber夢想的大男孩(阿民)的生活日常,以及他外拍拍片築夢踏實的點滴記錄,當然也不是每件事情都可以完美的順利執行,在這次拍攝的過程中阿民遭遇到對自我能力的懷疑,致使影片製作一度停滯不前,然而這些不順遂或許也是老天爺要送給他和拍攝團隊的我們一份大禮~讓我們彼此用更寬廣的心來面對生活中突如其來的無常啊!
如果您也已經準備好這顆自由的心,歡迎跟著進入阿民的YouTube視界吧!